بخطوات حذرة ويدين تتحسسان الأشياء المحيطة من حوله خشية الاصطدام بها يقضي الصغير«محمد»، حياته حاملًا هم التفكير في أدق تحركاته، حرمه المرض من طفولته كباقي أقرانه، بين الحين والآخر تتعثر قدماه في أي عائق، فيهرول والداه نحوه للحاق به خشية أن تنكسر عظامه، بات الخروج من المنزل بصحبة والديه وإخواته رحلة يتجلى فيها الخوف من أن يصطدم بشئ أو يقع منكفئًا على وجهه، بعد أن كتب له القدر أن يُصاب بمرض نادر لا علاج له ولا شفاء منه.
متلازمة الرجل الصخرة تحرم الصغير يوسف من الحركة كباقي الأطفال
منذ أن أتم عامه الأول، اتضحت أثار المرض النادر على الصغير«محمد أحمد سمير»، البالغ من العمر أربعة أعوام ونصف العام، تيبس مفاجئ أصاب مفصل يده ورقبته منعته عن القدرة على تحركهما بشكل طبيعي، بعد طرق أبواب العيادات الخاصة والمستشفيات شخصه أحد الأطباء بإصابته بـ«التنسج الليفي» أو Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ما يعرف بـ«متلازمة الرجل الصخرة»، من خلال ملاحظته إعوجاج في إصبع قدمه، بحسب قول والده في بداية حديثه لـ«».
بدأت رحلة علاج الصغير منذ اللحظة التي شخصه بها الطبيب المعالج، وبعد بحث والديه في المرض الناتج عن خلل جيني في الجسم، أخبرهم الأطباء بعدم وجود علاج فعلي له، «ملوش علاج بس بياخد كورتيزون عشان يقلل تيبس العضم ويحافظ على الخلية من التيبس وميتعرضش للكسر لما يتخبط»، بحسب تعبير والده.
الأب يناشد المسؤولين لعلاج طفله الصغير
يناشد الأب المسؤولين للاهتمام بحالة ابنه الأصغر«محمد» حيث لا يوجد علاج له داخل مصر، حسبما أخبره الأطباء المعالجين له، وحتى العلاجات المتاحة في الخارج تمنع تأخر الحالة المرضية فقط، «ياريت لو ليه علاج برا مصر يساعدونا المسؤولين عشان حالته متتأخرش أكتر بمرور الوقت».