حالة مرضية نادرة تعاني منها طفلة لم يتجاوز عمرها عاما، بعد أن تعرض أهلها لكثير من الصعوبات؛ لتوفير العلاج اللازم، إلا أن كل محاولاتهم فشلت، ما تسبب في إصابة والديها بحالة نفسية سيئة، بعد أن ربطت أيديهم عن إنقاذ ابنتهما الرضيعة.
مرض الرضيعة ذات الـ9 أشهر
تعاني «ايلين محمد» ذات الـ9 أشهر، المقيمة في مدينة بلقاس بالمنصورة، من مرض نادر يدعى «التروزنيميا»، وهو نوع من أمراض التمثيل الغذائي، يصيب الأطفال الصغار في الأشهر أو الأعوام الأولى من العمر، وكذلك مرضى الكلى والكبد والأعصاب، وفقا لما ذكره الدها «محمد الدسوقي» لـ«»، لافتًا إلى أن طفلته أصيبت في شهرها الرابع بهذا المرض، بعد أن لاحظوا عليها بعض الأعراض كإصفرار العين، وزيادة حجم البطن، فاتجهوا بها إلى المستشفى لإجراء الفحوصات اللازمة.
معاناة الأسرة
معاناة أسرة «ايلين» لم تقتصر على مرض الطفلة فقط؛ إذ توفيت طفلتها الأولى قبل أن تكمل عامها الأول، نتيجة للتشخيص الطبي الخاطيء لها أكثر من مرة حتى توفت، واتضح بعد ذلك أنها كانت بالمرحلة الأخيرة من الإصابة بمرض في الكبد، ولم يستطيعوا إنقاذها إلى أن فات الآوان، ما أثار القلق في قلب «دعاء أبو الفتوح» والدة الطفلتين، خاصة بعد علمها سبب وفاة بنتها، لتقضي بعدها أكثر من 3 سنوات لا تستطع التفكير بالحمل مرة أخرى، لكن كانت متخوفة أن يتبع الجنين نفس مسار الصغيرة الراحلة، فتابعت طوال فترة الحمل مع أطباء دم ووراثة، وأجرت العديد من الأشعات والتحاليل التي أسفرت عن أن كل شيء طبيعي حتى أنجبت «ايلين»، وبعدها اختلفت الأمور.
بعد شهر واحد.. الأسرة تعاني مع طفلتها الجديدة
بعد أن أتمت الطفلة شهرها الأول لم تنتظر الأم طويلا حتى بدأت معها الرحلة؛ للتأكد من أن كل شيء على ما يرام، وأجرت الأشعات والتحاليل اللازمة، فكانت تذهب إلى الدكتور كل أسبوع ولم تتبين أي مشكلة إلا وجود سيولة فقط بالدم، حتى دخل عليهم شهر رمضان وطلب الدكتور من الأم أن تأتيه بعد العيد، بما أن كل شيء طبيعي فلا يوجد داع لزيارته، لكن بعد أن قضت أسبوعين من الشهر لاحظت أعراض الإصفرار في العين، وزيادة حجم البطن، فأخذتها إلى الطبيب الذي لم يطمئن، وطلب تحليل وظائف كبد وإنزيمات، ولأول مرة بعد ولادتها اكتشف تضخم في الكبد والكلى، ومشكلات في الوظائف.
اكتشاف مرض الطفلة
حولت حالة الرضيعة إلى مستشفى الأطفال بالمنصورة، وحجزت 20 يومًا لأخذ عينة كبدية، وهي عبارة عن جرعة من الكبد بالإبرة تحت تأثير البنج؛ لتحديد المشكلة، لكن بسبب مشكلة السيولة التي تعاني منها اضطروا إلى أخذ 31 كيس بلازما؛ لتقليل السيولة، لكن لم يحدث شيء، وشك الأطباء في مرض «التروزنيميا» فقرروا إجراء تحليل «Alpha Fetoprotein» و«Succnyl Acetone» في البول، وكان المعدل مرتفع جدا، لذلك شخصت نهائيا بأنها مريضة بـ«التروزنيميا»، ولابد أن تأخذ دواء الكبسولات «Nitisinone»، موضحين أن هذا المرض قاتل إذا لم يتم التدخل بالعلاج سريعا.
ثمن الدواء.. تكلفة العلبة الواحدة 85 ألف جنيه
وبما أن الدواء باهظ الثمن فتكلفة العلبة الواحدة 85 ألف جنيه، وتكفي لشهر واحد؛ لأنه مستورد من الخارج، ولجأت أسرة «ايلين» إلى التأمين الصحي الذي طلب منهم إقامة لجنة عليا وأخذ قرارا من لجنة للعلاج في التأمين الصحي بالمنصورة، وبالفعل بدأت الأسرة في الإجراءات، وسافرت إلى القاهرة للتمويل الطبي، وبعد مرور 15 يومًا جاء الرد من التأمين بالرفض؛ لأن الدواء غال ولا يمكن توفيره.