ابتسامة طفولية تكسو وجهه الصغير يقابل بها الجميع، خافيًا آلامه الجسدية خلفها، إلا أن قدراته العضلية تخونه عند محاولة تحريكها، ليجد نفسه طريحا بالأرض كلما حاول النهوض، هكذا يظهر الطفل مروان مصطفى محمد أمام الجميع منذ طفولته بسبب معاناته من مرض ضمور العضلات.
ولم يتخيل مروان مصطفى، البالغ من العمر 9 سنوات، القاطن في منطقة العجمي التابعة لمحافظة الإسكندرية، أنه سيفقد طفولته التي يتمتع بها أقرانه مبكرًا، بعد أن أصيب بأحد أخطر أنواع ضمور العضلات ويدعى «دوشين».
رحلة طويلة من البحث خاضها «مصطفى» والد مراون لاكتشاف مرض نجله الغامض، وفقا لما رواه لـ«»: «ابني عانى من المرض في عمر 6 سنوات بدون معرفة تشخيصه، كشفنا عليه في مختلف التخصصات باطنة وأطفال وروماتيزم، حتى وصلنا إلى طبيب مخ وأعصاب أخبرنا أن عنده ضمور في العضلات».
«رسم عصب وتحليل جيني» فحوصات طبية أجراها «مصطفى» عندما بلغ عمر السابعة، وفقا لتعليمات الطبيبة المعالجة، إلا أن نتائجها كانت بمثابة صدمة جديدة: «العينة نقلوها ألمانيا لتحليلها، واكتشفنا أن ضمور العضلات اللي مصاب بيه ابني من نوع الدوشين واسم الطفرة ديستروفين».
بصيص من الأمل عاد إلى والد مروان بمجرد علمه بالمبادرة الرئاسية لعلاج ضمور العضلات، لكن سرعان ما تبددت أحلامه بعد أن أخبرته الطبيبة المعالجة لابنه، أن تلك المبادرة خاصة بالضمور الشوكي وليس الدوشين.
«مصطفى»: بتمنى أشوف ابني ببيمشي على رجليه بشكل طبيعي
«تقوس في الرجلين والظهر وعدم القدرة على السير»، تلك الأعراض التي ظهرت على «مروان» في السنوات الأولى لإصابته بمرض ضمور العضلات، بحسب والده: «في بداية المرض كان وهو واقف تلاقيه بيقع فجأة، لغاية ما وصل بيه الحال دلوقتي لصعوبة الحركة من مكانه تماما».
وأصبحت الأمنية الوحيد لـ«مصطفى» حاليًا، تتمثل في رؤية نجله الصغير يسير على قدميه بشكل طبيعي ليعيش طفولته إلى جوار أخته الوحيدة البالغة من العمر 13 ولكنها لا تعاني من نفس مرضه: «الطبيبة المعالجة قالت لنا أنه مرض مميت ملوش علاج في مصر، وعلاجه الوحيد السفر للخارج».