أيام كلها معاناة وآلام يعيشها الطفل «مصطفى» الذي أصبح المرض رفيقه منذ سنوات، ولم يلبس ثوب العافية منذ إصابته بمرض نادر لا يستجيب معه جسده للطعام والشراب، وبات يتألم من الجوع ولم يذق طعم الراحة حتى تبدلت ملامح وجهه في الفترة الأخيرة وأصبح جسده هزيلا.
رغم أن زينب مهاب – والدته – انتبهت منذ ولادة طفلها ولاحظت أن هناك أمرا ما غير طبيعي بعد نصائح الأطباء بدخوله الحضانة، لكنها لم تكتشف حقيقة مرضه إلا حين بلغ الثانية من عمره، وتقول: «بعد ولادة مصطفى اكتشفنا معاناته لكن مكناش عارفين عنده إيه لما اتحجز في الحضانة وعرفنا لما كان عمره سنتين».
اقرأ أيضا سيدة تعاني من مرض نادر أثار حيرة الأطباء.. «كل ما بتاخد دش بتتعمي»
البداية: نقص في الأكسجين
لم تعبأ «زينب» أو تفقد الأمل، فقررت السفر إلى الخارج حتى علمت أنه يعاني من نقص شديد في الأكسجين، توضح الأم: «سافرت بيه إنجلترا والمجر وقالوا إنه مش هيمشي ولا هيعرف ينطق بسبب تأثر مراكز المشي والكلام، عرفنا وهو عمره سنتين إنه بيعاني من نقص في الأكسجين».
وبشيء من الحزن والصبر تروي الأم، لـ «»، معاناة طفلها، قائلة إنها لم تترك طبيبا إلا وعرضت عليه مصطفى، الذي ظل يتلقى العلاج لسنوات ولكن دون فائدة، لأنهم لم يعرفوا حقيقة المرض في البداية، وتضيف: «اضطريت أقدم استقالتي من وظيفتي وقولت مفيش مستحيل والزعل مش هيفيدني بحاجة وركزت طول الوقت على الجلسات العلاجية اللي بيخضع لها لمدة 12 ساعة في اليوم».
اقرأ أيضا 1.8 مليون جنيه تنقذ الطفل «مالك» من مرض نادر: «كل حتة في جسمي بتوجعني»
مرض نادر يداهم مصطفى
كحال أي أم لم تهدأ «زينب» أو تكف عن السعي للوصول إلى علاج ابنها حتى علمت أنه مصابًا بمرض فرط النمو البكتيري في الأمعاء الدقيقة المعروف باسم «SIBO»، ما تسبب في إصابته بشلل في الجهاز الهضمي.
وتؤكد الأم أن مثل حالة ابنها – الذي بدأ في فقدان نشاطه وحيويته منذ أشهر – لا تعالج إلا بزراعة جهاز هضمي: «مصطفى بقاله فترة قاعد في البيت مش بيتحرك ولا بيمشي ولا يقف وبيعاني من آلام شديدة وجسمه كله قرح فراش».
تغيرات شديدة في ملامح الوجه ووزن الجسم
يعاني مصطفى من تغير كبير في ملامح الوجه ويبدو أصغر كثيرا من عمره بسبب مرضه، وتوضح الأم: « شكله أصغر من سنه بكتير ويبان ابن 7 سنين رغم أنه 17 سنة، في الوقت الحالي بيعاني من حالة انسداد زائف في البطن بيظهر ويروح، وعدم القدرة على البلع، وكمان الجسم مش بيمتص الأكل، وفي خلال 5 شهور حصل تغير كبير في الوزن والشكل والموضوع بيزيد».
التقارير الطبية: يحتاج إلى زراعة جهاز هضمي
أضافت «زينب» أنه وفقا لتقارير طبية يحتاج الطفل إلى جراحة عاجلة من أجل زراعة جهاز هضمي بعدما خضع لواحدة لإزالة القولون بعد أن أصابته غرغرينا، قائلة: «حالته في الخمس شهور الأخيرة اتدهورت جدا، والعملية تكلفتها ضخمة».