تختلف حالة الطفل الرضيع أحمد أشرف سعد، عن ما يماثلها من الحالات المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكية، حيث يعاني صاحب الـ11 شهرا من إصابة من النوع «taip1»، والتي تظهر على الأطفال بعد الولادة مباشرة، وتتسبب في أغلب الأحيان في وفاتهم سريعا بعد عمر قصير لا يتعدى العامين.
«أحمد» ظهرت عليه الإصابة بعمر 6 أشهر
لاحظت «نورا» والدة الطفل «أحمد»، ظهور المرض عليه منذ كان عمره 6 أشهر، حيث كان لا يتحرك أو يجلس أو يزحف، حسبما ذكرت لـ«»: «مبيصلبش طوله ولا رقبته ولا بيستخدم إيده أو رجله»، ما جعل الأم تتوجه إلى طبيب الأطفال، والذي أكد لها أنها مسألة وقت ويكون الأمر طبيعي، وكتب لها علاج، ووعدها أنه سيتحرك بشكل طبيعي عند بلوغه 10 أشهر، ولكن هذا ما لم يحدث.
34 مليون جنيه ثمن علاج الطفل
وفي خلال تواجد الأم في صالة الألعاب الرياضية، نصحتها طبيبة العلاج الطبيعي بعرض طفلها على طبيب مخ وأعصاب، والذي طلب منها رسم عصب وأشعة رنين، وبعد إجرائه تبين إصابة الطفل بمرض ضمور العضلات الشوكية، حيث أكد لها الطبيب أن طفلها لن يسير أو يجلس أو يتحرك بشكل طبيعي أبدًا، ورغبة في تأكد «نورا» من كلام الطبيب، توجهت إلى 4 أطباء غيره في محافظات مختلفة، واتفقوا جميعًا على نفس التشخيص، مؤكدين أن العلاج الوحيد للطفل عقار أمريكي ثمنه 34 مليون جنيه، يؤخذ مرة واحدة في العمر.
الأم: الدكاترة قالوا لو مخدش الحقنة هيموت قبل عمر سنتين
المشكلة في العقار الأمريكي ليست ثمنه فقط، وأن الأب العامل «نقاش» لن يقدر على تكوين ولو جزء بسيط من المبلغ، ولكن ما يصعب الأمر أيضًا أن العلاج يكون غير مجدي إذا تواصل وضع الطفل على جهاز التنفس الاصطناعي، وفي هذه الحالة لا يستجيب الجسم له: «الدكاترة قالولي لو مخدش الحقنة هيموت قبل عمر سنتين»، وما كان على الأم سوى الاستمرار في العلاج الطبيعي مع طفلها، لتحافظ عليه لأطول فترة ممكنة.
خطورة نوع «taip1» في مرض ضمور العضلات
وطرقت الأسرة المقيمة في كفر الشيخ، جميع الأبواب الحكومية لعلاج طفلهم المصاب، على نفقة الدولة، ولكن باءت كل محاولاتهم بالفشل، وما زالت الحالة تسوء مع مرور الوقت، والمرعب في الأمر بالنسبة لهم أن نوع الضمور الشوكي لدى «أحمد»، من المراحل الخطرة، التي تودي بحياة الأطفال سريعا، إذا لم يعالجوا، وبحسب «نورا»: «أحمد فاضل شوية وينطق».
نورا: نفسي أشوفه بيتحرك وبيمشي زي باقي الأطفال
وتستكمل الأم معبرة عن شعورها تجاه طفلها الوحيد: «أنا قاعدة بيه في أوضة مبخرجش غير على العلاج الطبيعي، ودموعي مابتوقفش»، متمنية أن تراه مثل غيره من الأطفال، يتحرك، ويجلس، ويسير بخطوات مهزوزة حتى يتعلم المشي، ولكن يحرمها من كل هذا علاج غير متواجد في مصر، وسعره أكبر من تخيلهم بتجميع ولو 10% منه، داعية الله أن ينظر أحد لحالة طفلها بعين الرحمة، مختتمة: «بقضي معاه كل وقتي علشان حاسه إنه هيروح مني».