الطفل محمد أحمد سمير، المصاب بمتلازمة الرجل الصخرة
بخطوات حذرة ويدين تتحسسان الأشياء المحيطة من حوله خشية الاصطدام بها، يقضي الصغير «محمد أحمد سمير»، حياته حاملًا هم التفكير في أدق تحركاته، بعما حرمه المرض من طفولته كباقي أقرانه، فبين الحين والآخر تتعثر قدماه في أي عائق، فيهرول والداه نحوه للحاق به خشية أن تُكسر عظامه، حتى بات الخروج من المنزل بصحبة أسرته رحلة يتجلى فيها الخوف من أن يصطدم بشيء، أو يقع منكفئًا على وجهه، بعد أن كتب له القدر أن يُصاب بمرض نادر لا علاج له ولا شفاء منه.
آلام مستمرة 3 أشهر وتشخيص خاطئ من الأطباء
كان «محمد» في عامه الأول، وكأي صغير في مثل عمره معرض لمثل هذا الموقف، إذ سقط من فوق السرير أثناء انشغال والدته بأعمال المنزل، ومن هنا كانت رحلته مع الألم الذي لاينقطع، «كان عمره سنة وقتها ومن بعدها اتحجرت بعض فقرات ضهره، وكان بيعيط من شدة الألم لمدة 3 أشهر، ومفيش أي دكتور كان عارف يشخص السببن حتى أطباء العظام أنفسهم».
وبعد إجراء الأشعة شخص الأطباء حالته بوجود تجمع دموي، لكنه كان قد تناول إثر التشخيص الخاطئ كورس علاج مكثف يتكون من مضادات حيوية دون جدوى من زوال الألم، بحسب رواية الأم.
تشخيص باعوجاج في أصابع القدم
مبكرًا، وقبل أن يرى من الحياة نعيمها، بدأت رحلة «محمد» مع عيادات الأطباء منذ أتم عامه الأول، حين داهم جسده مرض وراثي نادر يسمي علميا بـ«التنسج الليفي» أو «Fibrodysplasia Ossificans Progressiva»ـ أو ما يعرف بـ«متلازمة الرجل الصخرة»، وبعد معاناة، شخص حالته أحد الأطباء باعوجاج أصابع قدمه، ربما لم تدونه سجلات المستشفيات في مصر من قبل، حسبما أخبر الطبيب والديه.
ولم يكن خيالاً من محض الصدفة ما عرضه سيناريو فيلم «الخارقون الأربعة» الذي عرض في العام 2005 ويحكي قصة أربعة شبان تحولوا إلى خوارق ذوي قدرات غير عادية، أحدهم تحول إلى «الرجل الصخرة» ليصبح ذا قوة مهولة.
تتضح آثار المرض على الصغير محمد منذ أن يستيقظ من نومه ويهم بالنهوض من فراشه، تتلعثم خطواته وينادي والدته لمساعدته في القيام بانحرافة في طريقة سيره توحي لمن يتابعه بأنه مصاب بعلة ما في أعصاب جسده «من أول ما بيفتح عنيه ويحاول يقوم من السرير بتبدأ رحلة معاناة محمد مع الحركة لازم أجي أقومه وأساعده يدخل الحمام» تتحدث والدته أميرة ناجي لـ«» وكادت الدموع أن تغلبها.
مرض وراثي نادر يصيب 1 من ألف شخص في العالم
رغم ما بلغ العلم من تطور هائل إلا أن مرض«متلازمة الرجل الصخرة»، لا يزال العلماء في سعي دائم لعلاج المرض النادر الذي يصيب واحد من ألف شخص في العالم، ما يبعث أملاً جديداً للأشخاص الذين يعانون من الاضطراب الوراثي النادر الذي يحوّل الأنسجة إلى عظام، بحسب رواية والدته كما أخبرهم الطبيب الذي شخص الحالة.
وتروي الأم كلمات وقعت على مسامعها كالصاعقة «قالنا ده مرض وراثي نادر جدا، وحاولوا تبحثوا عنه وتعرفوا معلومات من الإنترنت، عشان تعرفوا تتعاملوا معاه».
الكورتيزون علاج مؤقت لوقف انتشار المرض بالجسم
قضى والدا «محمد» أوقاتا طويلة بحثًا عن علاج لحالته، ولم يجدوا سبيلا لوقف الآلام المستمرة التي تداهم جسده النحيل سوى إعطاءه جرعات محددة من «الكورتيزون» حتى يعرقل انتشار المرض في جسده دون علاج فعلي، «لما بحثت كتير عن المرض لقيت إنه ممكن يمتد ويوصل لفك الوجه ومش هيقدر ياكل ولا يشرب» إلى جانب حرمانه من تلقي التطعيمات المقررة للأطفال في مثل عمره «الحقن غلط عليه لما خد حقنة وهو صغير إيده وقفت مبيقدرش يحركها بشكل طبيعي، ولو سنانه وجعته مقدرش أوديه لدكتور عشان حقنة البنج غلط عليه»، بحسب والدته.
ما هي متلازمة الرجل الصخرة؟
متلازمة «الرجل الصخرة» التي سرقت فرحة أسرة «محمد» بصغيرهم «آخر العنقود»، هو مرض شديد الندرة يصيب أنسجة الجسم الأوتار والأربطة، إذ تتحول الأنسجة إلى عظم في حال إصصدامها بأي شئ أو تضررها، وفي كثير من الحالات، تتسبب الإصابات في المفاصل بتوقف المفصل تماماً عن الحركة، وتفشل عمليات إزالة العظم الجديد الزائد في علاج الحالة ويقوم الجسم «بمعالجة نفسه» بتكوين تجمعات عظمية جديد كالصخرة في مكان الجرح.
طفولة تمتلأ خزانة ذكرياتها بعيادات الأطباء ورائحة عبوات الدواء، عاشها الصغير «محمد» وسط والديه، حتى بلغ عامه الرابع دون استطاعة أسرته إدخاله أي مدرسة خوفا عليه من الكسر«محتاج عناية خاصة مبيقدرش يدخل الحمام لوحده ولا يقوم ويقعد لوحده ولو اتخبط وهو بيلعب مع الأطفال هتتوقف مفاصله عن الحركة».
محروم من التطعيمات ومن الذهاب إلى المدرسة
انتقص الوالدان من الحكاية الكثير، ما زال في خزانة ذكرياتهما تفاصيل يخشى كلاهما الاقتراب منها، حتى لا تسقط القشرة الواهية التي تسند روحهما، جلست الأم في تركيز تحدق إلى التقارير الطبية المبعثرة من حولها، تناشد المسؤولين للاهتمام بحالة ابنها حيث لا يوجد علاج له داخل مصر، حسبما أخبرها الأطباء «ياريت لو ليه علاج برا مصر يساعدونا المسؤولين عشان حالته متتأخرش أكتر بمرور الوقت».