تداعب بأناملها الصغيرة أصابع أمها وتبتسم ابتسامة ملؤها الحنان لأبيها، بشعر مسترسل ونظرة حالمة آملة تنظر إليك فتأسرك، تمد يدها إليك فتكسر أي حاجز نفسي بين قلبك والعالم. تفتح أحضانها مستقبلة جدها حافظ القرآن الكريم وإمام المسجد الكبير بأحد أحياء الإسكندرية. أسماها أبواها «رقية» تيمنا باسم ابنة النبي الكريم، ورأيا فيها الحلم والنور.
ولدت «رقية» طبيعية لأبوين طبيعيين، لم يظهر عليها شيئا في الـ6 أشهر الأولى من عمرها، إلا أنه مع الشهر السابع بدأ يلاحظ عليها تأخر الحركة، «أما الحركة اتأخرت رحنا للدكاترة وبعد فترة من العلاج الطبيعي وعدم التحسن، عملنا فحوصات كان آخرها رسم أعصاب وعضلات وتحليل cbk وتحليل جيني وكان التشخيص بـضمور عضلات شوكي»، حسبما قال محمد رضا سليمان والد «رقية» لـ«».
«رقية» تسابق الزمن وتنتظر المساعدة
وبحسرة بالغة يضيف والدها، «المرض جيني نادر، ويؤثر على الحركة والبلع والتنفس، وإذا تدهورت الحالة قد تصل للوفاة».
تحلم أسرتها بتوفير علاج لها إلا أن علاج هذا المرض يتطلب حقنة «زولجن إس إم إيه» والتي يفوق سعرها 40 مليون جنيه، حسب حديث والدتها نورهان عبدالحميد لـ«».
تحب رقية ارتداء طوق من الورود دائما، يزيد طفولتها براءة على براءتها ويفتح كل القلوب لها، إلا أن هذه البراءة مرهونة بأقل من 50 يوما فقط، فستكمل عامين خلال 50 يوميا ويصبح المرض أمرا واقعا، فرقية المولودة في 13 يوليو 2020 ستكمل عامين خلال أقل من شهرين وإذا لم تحصل على الحقنة ستعيش مع هذا المرض اللعين الباقي من عمرها.
50 يوما وتكمل «رقية» العامين
تستغيث أسرتها لمساعدتها في مصابها لعلها ترفع عن ابنتها هذا البلاء، «الحقنة دي تعتبر الأغلى في العالم، ولكن إحنا أملنا كبير وزي ما قدرنا نعمل ده مرة واتنين نقدر نعمل ده عشان رقية تاخد العلاج قبل الـ50 يوم ما ينتهوا، أنا نفسي بنتي تاخد فرصة إنها تعيش حياة طبيعية، مش إنها تواجه مراحل خطرة جدا من المرض، يكون المرض أثر على عضلة القلب، وتكون مش عارفة حتى تتنفس، وتكون على كرسي متحرك».
يحلم محمد ونورهان أن تسير ابنتهما على قدميها ويناشدان المسؤولين المساعدة وهما على يقين من المساعدة.
