عناية واهتمام يحاوطه حب غير مقدر ارتبط بأسرة بسيطة فور رزقها بتوأم من الإناث، لكن لم تمر سوى أشهر وجيزة وعكر صفوها اكتشاف إصابة الصغيرتان بمرض ضمور العضلات الشوكي النادر؛ ليطرق والديهما كافة الأبواب من أجل الحصول على الحقنة الأغلى في العالم ضمن مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي فضلا عن إمكانية توفير أجهزة التنفس الصناعي للحالتين.
حكاية التوأم «سارة» و«سدرة»
«سارة» و«سدرة» توأم يبلغان من العمر 5 أشهر، إذ ولدا في 21 ديسمبر الماضي، ثم لاحظ والدهما عدم قدرتهما على القيام ببعض الحركات البسيطة فضلا عن عدم وجود توازن يمكنهما من الجلوس أو فعل أي شئ؛ ليقرر عرضهما على أحد الأطباء الذي طلب تحويلهما إلى أحد متخصصي المخ والأعصاب.
احتمالية الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، هو الشك الأول الذي راود طبيبة التوأم، بحسب ما قاله الأب إبراهيم محمد، لذا أجرى كافة التحاليل من بينهم رسم العضلات والتحليل الجيني والذي أكد الإصابة مما دفعه للإسراع حتى تحصل كلا من «سارة» و«سدرة» على حقنة Zolgensma، المصنفة ضمن الأغلى في العالم، إذ تصل تكلفتها إلى 2.1 مليون دولار، قبل أن يبلغا عمر الـ6 أشهر.
معاناة والد التوأم «سارة» و«سدرة»
سباق مع الزمن، هي الجملة الأبرز والمعبرة عن حال الأب الذي ترك منزله بالمنصورة واستقر رفقة أقاربه بالهرم من أجل علاج ابنتيه، قائلا لـ«»: «الحمد لله مفروض دلوقتي يتعرضوا على اللجنة وبعدها يعملوا تحاليل عشان يحصلوا على الحقنة بس خلاص يعتبر فاضل أيام».
بخلاف الحقنة هناك مشكلة أخرى تواجه التوأم مرضى ضمور العضلات، وهي حاجتهما إلى جهاز تنفسي مخصص غير الصناعي والذي لم يتوافر بالمستشفيات، بحسب قول والدهما: «محتاجين جهاز اسمه by back سواء عن طريق جمعية خيرية أو أي شخص يوفره لأنهم محتاجينه من دلوقتي لحد بعد ما يحصلوا على الحقنة بشوية».
