«مش عاوز أقعد على كرسي متحرك لما أعدي الـ7 سنين.. وخايف أموت».. كلمات مؤلمة رددها الطفل عبدالله مريض «دوشين»، وأحد ضحايا ضمور العضلات، ابن محافظة الغربية، بعد أن تواصلت «» مع والدته، والتي استغاثت لإنقاذ ابنها من الموت، وخاصة بعد أن جرى تجميع ثمن حقنة الطفلة رقية، والتي بلغت 40 مليون جنيه.
«عبدالله» عمره 6 سنوات و8 أشهر، من مرضى «دوشين»، يحتاج لعلاج تصل تكلفته لـ3 ملايين و600 ألف جنيه، ولم يتبق سوى 4 أشهر للحصول عليه، بحسب تصريحات والدته التي اكتشفت إصابته بهذا المرض عام 2019.
رحلة اكتشاف مرض «عبدالله»
«اتأخر في المشي أوي، ولاحظت ده بعد ما أبوه مات من سنتين، ومبيعرفش يطلع السلالم لوحده لازم حد يسنده في أي حركة».. اتجهت «إلهام» والدة الطفل، مدرسة قرآن كريم، أرملة، إلى المستشفى لإجراء الكشف عليه، وأجرت التحاليل الطبية، موضحة: «عملت تحليل cbk وطلعت النسبة 16 في الألف.. والطبيعي من 32 إلى 200».
أضافت: «بعد ما لقيت النسبة عالية روحت لدكتور مخ وأعصاب، وقالي إن عبدالله عنده ضمور العضلات، وعلشان نعرف نوع الضمور وهل الطفل ليها علاج ولا لأ نعمل تحليل جيني، والتحليل أيامها كان يكلف 15 ألف جنيه، والدكتور اتفضل مشكور وكان فيه 50 بطاقة جايين على نفقة الدولة وعبدالله، الحمد لله كان رقم 10، وعملنا التحليل الجيني، وطلع إن الفترة ليها علاج وهي الطفرة الهرائية، وعلاجها ترانسلارنا أتالورين، بس للأسف العلاج بره مصر».
وتابعت: «حالة واحدة من الشوكي بتعالج 10 حالات من الدوشين، وعند الـ7 إلى 10 سنوات بيصبح جليس كرسي متحرك، عند سن 14 إلى 20 سنة الوفاة».
تكلفة علاج «عبدالله» تبلغ 3 ملايين و6 أشهر
وعن تكلفة العلاج، قالت والدة الطفل عبدالله، إنها توجهت لوزارة التضامن الاجتماعي، وبعد عرض الحالة الصحية، جرى فتح حساب لوزارة التضامن الاجتماعي، لأن تكلفة العلاج تبلغ 3 ملايين و600 ألف جنيه، موضحة أنها جمعت 900 ألف جنيه فقط خلال 7 أشهر فقط، وباقي شهور قليلة على شراء العلاج.
أرقام حساب التبرعات
ويجرى التبرع على البنك الأهلي المصري 1469551326575700015 باسم عبدالله محمود السيد علي.
وعلى حساب البنك التجاري الدولي 100049107778، أو على كود فوري 96066.
ماهو مرض دوشين؟
مرض دوشين.. هو اضطراب جيني وراثي يظهر على هيئة ضعف وضمور وتداعي مستمر في الحالة الصحية لعضلات الجسم، ومع بلوغ الطفل عمر 12 عامًا، فإنه غالبًا يفقد قدرته على التحرك لوحده دون الاستعانة بالكرسي المتحرك، ومع التقدم في العمر تتدهور حالة القلب والجهاز التنفسي ليصاب بالنهاية بفشل قد يسبب موت المريض غالبًا في منتصف الثلاثينات من عمره.