حياة هادئة طبيعية عاشتها أسرة «على» القاطنة بمحافظة دمياط، قبل أن تتحول إلى الحزن والألم على حال نجلهم الذي يعاني من متلازمة نادرة «كورنيليا دي لانج»، أصابت مفاصله الصغيرة، وتسببت في ظهور شذوذ بالأطراف عند ولادته.
رحلة كفاح طويلة مرت بها والدة على الغرباوي صاحب الـ5 أعوام، بدأت في الشهر الأخير من حملها بطفلها الأول، إذ أخبرت طبيبها أنها تشعر بالقلق من حجم الجنين إلا أنه طمئنها جينها بأن كل الأمور طبيعية.
«على» ولد دون أطراف ومصاب بضمور في المخ
وقبل ميعاد ولادتها بأيام معدودة لم تشعر الأم بحركة طفلها، بحسب حديث والدة «علي» لـ«»: «الدكتور قالي لازم ولادة فورية لأن احتمال كبير يكون مات»، لتنزل تلك الكلمات عليها كالصاعقة، ورغم رعبها من الموقف إلا أنها استجمعت شجعتها لتدخل غرفة العمليات وتلد ابنها الصغير وسط قلق في نظرات كل من حولها.
بعد الولادة تلقت الأم صدمة قوية، إذ وجدت طفلها دون أطراف ومصاب بضمور في المخ ومشكلة في التنفس: « جوزي أخد الخضة لوحده في الأول، وفضل مخبي عليا أسبوعين معرفش فيهم حاجة عن ابني اللي كان في الحضانة».
حالة من الحزن أصابت أسرة «علي» إذ نصحها الجميع بتفويض أمرها إلى الله، وأنه إذا توفى فهو في مكان أفضل: «مكنتش بعرف أرضعه بسبب الخراطيم اللي مركبينها له، ومش عارفة أتعامل معاه إزاي كان 1700جرام كنت خايفة أمسكه يتعور»، بحسب قولها.
حب وتعلق من أول ابتسامة
ابتسامة طفولية أخاذة ارتسمت على وجه الرضيع، أعادت الحياة لقلب أمه الذي خفق بالحب لتسمي المتلازمة التي أصابته بمتلازمة الحب، بعد أن علمت من الإنترنت أن المصابين بها يبتسمون بعد شهرين من ولادتهم، لتطمئن بعدها وتتعلق به وتتأكد أن الله اختار لها هذا الطريق لتسلكه في رضا.
متلازمة «كورنيليا دي لانج»
خاضت بعد ذلك الأم رحلة طويلة بين أروقة المستشفيات والأطباء للتعرف على مرض طفلها، لتكتشف أنه يعاني من متلازمة «كورنيليا دي لانج»، التي تتسبب في زيادة بنمو شعر الجسم كاملًا، من الوجه والرموش الطويلة بالإضافة إلى بعض الخصائص الشكلية المختلفة، وظهور شذوذ بالأطراف وضمور بالعضلات، ما جعل والدته في حالة حزن دائمة من التعليقات السلبية التي تسمعها عند الخروج بابنها إلى الشارع.
تتمنى والدة «علي» توفير علاج لابنها حتى يكون قادرا على ممارسة حياته بشكل طبيعي دون التعرض للتنمر، كما تأمل أن يكون هناك توعية أكثر بالمتلازمات النادرة عند الأهالي.