حالة يرثى لها، عجز الطب عن تشخيصها بعدما أصبح الطعام الوحيد للطفلة التي عمرها 3 أشهر ونصف هو اللبن؛ ولكن مأساتها أنه بات السم الذي يفتك بـ«فريدة» محمد أبو النجا التي تعاني من مرض نادر ليس له اسم، وهو إسهال مزمن يسبب حموضة في الدم.
تحتاج جراحة زرع أمعاء بـ30 مليون جنيه
وتبين من الفحوصات أن علاجها الوحيد هو إزالة الأمعاء الحالية، وزراعة أخرى جديدة بتكلفة 30 مليون جنيه، ولكن هذا الحل لا يمكن إجراءه حاليًا بسبب ضعف جسد الطفلة البالغ 3 كيلو ونصف، فهي يجب أن تستمر لمدة عام كامل تتناول علاج تكلفته 4500 جنيه شهريًا، حتى يتم إنقاذها.
مها ضياء، والدة «فريدة»، تروي لـ «» معاناة طفلتها الصغيرة من مرض جيني نادر في الجين رقم 4، وهو المسئول عن الامتصاص في الأمعاء، وبعد عدة أشهر من ذهاب للأطباء والتشخيصات الخاطئة، تذكرت الأم ابنتها التي توفت قبل 9 سنوات، التي كانت تعاني من مرض نادر أيضًا وظلت 3 أشهر قبل وفاتها: «معرفتش حقيقة المرض غير من 4 أيام بس، بعد ما قررت من نفسي أعمل تحليل أحدد فيها إن كان في أمراض جينية ولا لاء، وبالفعل عرفت المرض اللي عند بنتي».
تواصلت «مها» مع العديد من الأطباء المصريين حول العالم، المتخصصين في طب الأطفال، والذي أكد أحدهم حاجتها لزراعة أمعاء جديدة، وهو شيء لا يمكن فعله بالوقت الحالي، موضحًا أن الحل الوحيد هو التغذية الوريدية، وذلك يتم عن طريق إعطاء العناصر الغذائية للطفلة عن طريق الوريد: «التغذية الوريدية دي اسمها تي بي إن، الكيس منها سعره 300 جنيه وبيكفي يومين فقط، يعني محتاجين منه بـ 4500 جنيه شهريا، والطفلة هتفضل عليه لمدة سنة كاملة لحد ما تقدر تعمل العملية، وحياتها دلوقتي في خطر لكنها عايشة الحمدلله».
«فريدة» لم تبدأ في العلاج
لم تبدأ «فريدة» بتناول التغذية الوريدية حتى الآن، لأن «مها» لا تعرف الكمية التي تحتاجها ابنتها، وذلك يتم تحديده عن طريق طبيب كبير: «المشكلة إني معرفش بنتي محتاجة تي بي إن بكمية قد ايه، ولسه لحد دلوقتي مبدأتش فيها، وبنتي محجوزة في الحضانة».