قبل عام ونصف العام لاحظت صفاء (35 عاما.. أم لطفلين) شعورها بالإرهاق الدائم، وفقدان وزنها بشكل سريع للغاية، لدرجة أنها خسرت 25 كيلو جراما خلال شهرين فقط، لتبدأ في عرض نفسها على الأطباء، قبل أن تأتيها الصدمة، التي قلبت حياتها وحياة أسرتها الصغيرة رأسا على عقب، عندما أخبروها بكلمة واحدة «عندك مرض نادر ومالوش علاج».
ومن عيادة إلى أخرى، كانت الأجوبة واحدة تقريبا، وهي أنها تعاني من مرض مناعي غامض، عبارة عن نوع نادر من التهابات الأوعية الدموية، وهي مرض عدد المصابين به قلي على مستوى العالم كله، ويسبب تلفًا في شرايين المخ والقلب والرئة، ويجعل مناعة الإنسان تهاجم الجسد، ولم يتم معرفة علاج له حتى الآن، بسبب الفشل في تحديد أسبابه الحقيقية، ويطلق عليه التهاب الشرايين أو «تاكاياسو».
مشكلة صفاء فنجري، من محافظة الإسكندرية، مع مرض التهاب الشرايين «تاكاياسو»، الذي أصيبت به منذ عام ونصف، هو عدم قدرة الأطباء على تشخيصه، لأن معظمهم لا يعرفونه لشدة ندرته وقلة المصابين به في العالم.
وزن «صفاء» نقص 25 كيلو جرام في شهرين
بدأت رحلة صفاء مع المرض الغامض، عندما بدأت بالشعور بالإرهاق، ثم نقصان شديد في الوزن، لتخسر 25 كيلو جرام من وزنها في شهرين، وهو رقم كبير للغاية، وبدأت في المتابعة مع عدد كبير من الأطباء، أغلبهم لم يعرف المرض: «الدكاترة قالولي إن المرض مالوش علاج وحياتي اتدمرت، في دكاترة بيحبطوني ويقولوا إن مفيش أمل، وفي بيحاولوا معايا ويكتبولي علاج عشان يقللوا الأعرض عليا، وأنا عندي طفلين صغيرين عاوز أربيهم».
صفاء تناشد المسؤولين العلاج على نفقة الدولة
وفي نهاية رحلة علاجها، علمت صفاء، أن هناك علاج واحد لحالتها وصفه لها أحد الأطباء، ولا تكمن مشكلته فقط في أنه سيلازمها طوال حياتها، ولكن في سعره المرتفع جدا، وهو عبارة عن «حقنة»، ومن المفترض أن تأخذها مرتين في الشهر، وقيمة الواحدة 11 ألف جنيه، أي أنها شهريًا تحتاج لأكثر من 20 ألف جنيهًا: «المشكلة إن ممكن وأنا ماشية في الشاعر يغمى عليا، والدكاترة كتبولي على نوع علاج عشان يهاجم المناعة، وبالتالي متهاجمش الجسم، وتكلفة 22 ألف جنيه في الشهر».
وتطالب صفاء، المسؤولين في الدولة بتوفير صمن العلاج لها: «بطالب المسؤولين إنهم يوفرولي العلاج على نفقة الدولة، عشان مقدرش على سعره وعاوزة أربي عيالي».